Ελάτε να κρατήσουμε την «Πόρτα Ανοιχτή»
Ο Νίκος, ο Λάμπρος, η Γεωργία, η Μαρία, η Ανδρονίκη, ο Μήτσος είναι όλοι τους άνθρωποι με εγκεφαλική παράλυση και κινητική αναπηρία, αλλά οι ματιές τους ακτινοβολούν ζεστασιά μοναδική, το χαμόγελό τους έχει το φως χιλιάδων ήλιων, η χειραψία τους, αν και πολλές φορές αδύναμη, δεν είναι δήθεν ούτε τυπική και οι ψυχές τους είναι ψυχές ανθρώπων που ξέρουν να αγωνίζονται όσο λίγοι και να πετυχαίνουν ρεκόρ όχι ταχύτητας ή ευλυγισίας, αλλά Ζωής. Είναι Άνθρωποι που λένε όχι στην απομόνωση και διεκδικούν πολλές φορές πράγματα που για όλους εμάς είναι αυτονόητα.
Ο Νίκος, ο Λάμπρος η Γεωργία, η Μαρία, η Ανδρονίκη, ο Μήτσος και 240 ακόμα παιδιά, νέοι και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση, φιλοξενούνται καθημερινά στο Πρότυπο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης, που δημιούργησε η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών-«Πόρτα Ανοιχτή» το 2001, με σκοπό να παρέχει στα άτομα αυτά εκπαίδευση στην πιο ευρεία της μορφή, ιατρική παρακολούθηση και θεραπευτική, κοινωνική και ψυχαγωγική υποστήριξη, επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, δημιουργικές δραστηριότητες αλλά και προσωρινή διαμονή, όταν χρειάζεται.
Τους γνώρισα μία Δευτέρα, που ενώ ξεκίνησε βροχερή εξελίχτηκε σε ηλιόλουστη, κυριολεκτικά και μεταφορικά.
Δεν σας κρύβω ότι έφτασα εκεί με ένα σφίξιμο στο στομάχι, για το τι θα αντιμετώπιζα. Ένιωσα ντροπή με το που πάτησα το πόδι μου και είδα τον χώρο: απλόχωρος, χαρούμενος και ηλιόλουστος, όπως πρέπει να είναι όλα τα σχολεία. Ένιωσα ακόμα μεγαλύτερη ντροπή, όταν η Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων, κα Μάρω Λιναρδάτου, που με υποδέχτηκε, μου μίλησε για τις δυσκολίες και τις αντιδράσεις που συνάντησαν από την τοπική κοινωνία, όταν χτιζόταν το Κέντρο.
Όταν ήρθα σε επαφή με όλους αυτούς τους νέους και τα παιδιά που φιλοξενούνται εκεί, συνειδητοποίησα την άγνοια, που αναπόφευκτα με οδηγούσε στην προκατάληψη.
Τι είναι η εγκεφαλική παράλυση
Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια διαταραχή κυρίως στις κινητικές λειτουργίες του σώματος. Οφείλεται σε βλάβη ή ατελή ανάπτυξη περιοχών του εγκεφάλου, που ρυθμίζουν, ελέγχουν και συντονίζουν τις κινήσεις και την ισορροπία του σώματος.
Η βαρύτητα της κατάστασης διαφέρει από περίπτωση σε περίπτωση. Μερικοί έχουν πολύ ελαφριές κινητικές δυσκολίες και δεν παρουσιάζουν έκδηλη αναπηρία. Άλλοι, όμως, έχουν πολύ πιο σοβαρά κινητικά προβλήματα, στη βάδιση, στην ισορροπία, στην ομιλία, ενώ μερικοί είναι απόλυτα εξαρτημένοι. Ανάλογα με τη νευρολογική βλάβη μπορεί να υπάρχουν και σοβαρά συνοδά συμπτώματα (επιληψία, νοητική υστέρηση, μαθησιακές δυσκολίες, προβλήματα λόγου-ομιλίας, γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, κ.ά.).
Στην «Πόρτα Ανοιχτή» είδα και τις λιγότερο και τις περισσότερο σοβαρές περιπτώσεις, για να συνειδητοποιήσω ότι δεν πρόκειται για περιπτώσεις, αλλά για ανθρώπους, με τέτοια δύναμη ψυχής, που μας προσπερνά και μας ξεπερνά. κι αν τους δοθεί η ευκαιρία –και στην «Πόρτα Ανοιχτή» τους δίνεται–, μπορούν να σπάσουν τους φραγμούς και την απομόνωση, να δημιουργήσουν και να χτίσουν στέρεες γέφυρες επικοινωνίας με όλους εμάς τους –υποτίθεται– φυσιολογικούς ανθρώπους.
Αυτό ήταν το όραμα των είκοσι γονέων που πρώτοι πήραν την πρωτοβουλία για την ίδρυση της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών, το 1972. Δεν απέβλεψαν στην εξυπηρέτηση των δικών τους παιδιών. Απεναντίας, θέλησαν να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα της εγκεφαλικής παράλυσης συνολικά και αντικειμενικά. Στο διάστημα αυτό και με τη βοήθεια όσων πίστεψαν στο έργο τους, εθελοντές, εργαζόμενοι, δωρητές, έχουν καταφέρει, όχι χωρίς κόπο και προσπάθεια, πάρα πολλά. Μα ακόμα πιο πολλά έχουν καταφέρει όλοι αυτοί οι νέοι, παιδιά και ενήλικες που φτάνουν κάθε πρωί στην «Πόρτα Ανοιχτή».
Όαση δημιουργικότητας
Κατά την επίσκεψή μου στην «Πόρτα Ανοιχτή» μου έδειξαν το Πρότυπο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο τους, τη Μονάδα Εκπαίδευσης στην Πληροφορική και τα διάφορα εργαστήρια, όπου εκπαιδεύονται, δημιουργούν και πετυχαίνουν στόχους, υπερνικώντας τις αδυναμίες του σώματος: η «Σφραγίδα», το εργαστήρι γραφικών τεχνών. η «Κυψέλη», το εργαστήρι catering που έχουν στήσει. η «Πανδώρα» και το «Μαργαριτάρι», τα δύο εργαστήρια, όπου φτιάχνουν υπέροχα δώρα, αξεσουάρ και κοσμήματα, η θεατρική και η χορευτική τους ομάδα.
Στην αυλή, η «Ροδοδάφνη», ο κήπος τους, με φυτά, κηπευτικά και μυρωδικά που καλλιεργούν μόνοι τους. Mου έδειξαν και την πισίνα όπου πραγματοποιείται το πρόγραμμα θεραπευτικής κολύμβησης, αλλά και τον Ξενώνα Προσωρινής Διαμονής, όπου φιλοξενούνται κάθε μήνα 35 άτομα, ηλικίας 10 ετών και άνω –ένα φιλόδοξο όσο και δαπανηρό πρόγραμμα, για το οποίο οι άνθρωποι της Ανοιχτής Πόρτας είναι πολύ περήφανοι, αλλά και πολύ ανήσυχοι για το αν θα μπορέσει να συνεχίσει να λειτουργεί.
Δεν μπόρεσα να μη ρωτήσω, όχι χωρίς δισταγμό, τι γίνεται όταν δεν είναι εφικτή η διαμονή των ανθρώπων με εγκεφαλική παράλυση στο οικογενειακό τους περιβάλλον, λόγω γήρατος ή θανάτου των γονιών ή των κηδεμόνων τους.
«Αυτή είναι η μεγάλη μας αγωνία», μας απαντά η “ψυχή” της «Πόρτα Ανοιχτή», κα Δάφνη Οικονόμου. Η «Φωτεινή» θα μπορούσε να είναι μία απάντηση σ’ αυτή την αγωνία. Πρόκειται για μία Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για 8 ανήλικες με εγκεφαλική παράλυση, που άρχισε να λειτουργεί στο κέντρο της Αθήνας, από το 2012. Οι ίδιοι οι ένοικοί του το αποκαλούν «το σπίτι μας» και δείχνουν πολύ ενθουσιασμένοι.
Δύσκολοι καιροί
Σήμερα, εξαιτίας των δύσκολων οικονομικά συνθηκών, η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών «Πόρτα Ανοιχτή», όπως όλοι οι φορείς και δράσεις τέτοιου είδους, δίνει έναν άνισο και τιτάνιο αγώνα, για να συνεχίσει τη δράση και τη λειτουργία της.
Ως Κέντρο Διημέρευσης-Ημερήσιας Φροντίδας λαμβάνει (όταν λαμβάνει) μονάχα τα νοσήλια που δικαιούται από τον ΕΟΠΥΥ. Ως ειδικώς αναγνωρισμένο Φιλανθρωπικό Σωματείο και ως Φορέας Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα λαμβάνει και μια τακτική επιχορήγηση από την Περιφέρεια Αττικής, η οποία, όμως, καλύπτει ένα μικρό ποσοστό των ετήσιων δαπανών της.
Η ανάπτυξη της Εταιρείας όλα αυτά τα χρόνια οφείλεται στις προσπάθειες των στελεχών και των μελών της, οι οποίοι δουλεύουν άοκνα και αξιοποιούν τη θέση τους στην κοινωνία και τις γνωριμίες τους όχι για την προσωπική τους προβολή και υστεροφημία, αλλά για να προβάλλουν την Εταιρεία και το Έργο της. Οφείλεται, επίσης, στην εξαιρετικά προσεκτική διαχείριση των πόρων της Εταιρείας, αλλά κυρίως στην εμπιστοσύνη και τη γενναιοδωρία της κοινωνίας, στους εθελοντές και στις μικρές και μεγάλες δωρεές προσώπων, ιδρυμάτων και εταιρειών.
Και η ασφαλιστική αγορά κρατά την «Πόρτα Ανοιχτή»
Ανάμεσα σε αυτούς και ο χώρος της ιδιωτικής ασφάλισης στηρίζει τον αγώνα της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών-«Πόρτα Ανοιχτή» αρκετά χρόνια τώρα.
Πιο συγκεκριμένα, οι ασφαλιστικές εταιρείες AXA (ως leader), Εθνική Ασφαλιστική, Generali και AIG καλύπτουν επί σειρά ετών τις ασφαλιστικές ανάγκες της «Πόρτας Ανοιχτής», με ευγενική χορηγία του συνόλου των ασφαλίστρων για τα ασφαλιστήρια συμβόλαια Πυρός & Συμπληρωματικών Κινδύνων των Ακινήτων, Αστικής Ευθύνης, Χρηματικών Απωλειών και Οχημάτων.
Η εταιρεία πραγματογνωμόνων Πασκάλ & Στρατής και συγκεκριμένα ο κ. Ιωάννης Γαλάνης έχει εκπονήσει την αρχική εκτίμηση των αξιών των κεντρικών εγκαταστάσεων της ΕΠΣ στη Μ. Γερουλάνου 117, στην Αργυρούπολη, και φροντίζει σε τακτά χρονικά διαστήματα την αναπροσαρμογή της, χωρίς καμία αμοιβή.
Τέλος, η εταιρεία Ασφαλιστική Εγγύηση Μεσίτες Ασφαλίσεων ΕΠΕ, με πρωτοβουλία του κ. Μιχάλη Σουρίκα, έχει τον συντονισμό και την όλη φροντίδα των ασφαλιστικών υπηρεσιών, χωρίς αμοιβή διαμεσολάβησης.
Αυτή η προσφορά αξίζει και πρέπει να συνεχιστεί και να βρει και άλλους μιμητές από τον χώρο της ασφαλιστικής βιομηχανίας, όσο κι αν ζούμε σε εποχές που όλοι, πρόσωπα και εταιρείες, μετράμε και το τελευταίο ευρώ. Κυρίως τώρα. Γιατί αυτό που ακούμε συχνά από στελέχη ασφαλιστικών εταιρειών και ασφαλιστικούς διαμεσολαβητές –ότι «οι καταναλωτές πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι τώρα περισσότερο από ποτέ αξίζει και πρέπει να επενδύσουν ακόμα και από το υστέρημά τους σε ένα ασφαλιστικό πρόγραμμα και να μην περιμένουν από το κράτος»– ισχύει και για περιπτώσεις όπως η «Πόρτα Ανοιχτή»: αξίζει και πρέπει, ακόμα και από το υστέρημά μας, να ενισχύσουμε τέτοιους σκοπούς και δράσεις. Η ιδέα της ασφάλισης ως προσφορά εκεί βρίσκει νόημα και ουσία.
Δεν είναι μόνο για όσα προσφέρει η «Πόρτα Ανοιχτή» στα άτομα με εγκεφαλική παράλυση και στις οικογένειές τους.
Το θέμα μάς αφορά όλους σαν κοινωνία, γιατί μέσω της συμπαράστασής μας μαθαίνουμε, επιτέλους, τι είναι η εγκεφαλική παράλυση και ότι σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να προληφθεί. εξασφαλίζουμε στην ελληνική κοινωνία εξειδικευμένο επιστημονικό δυναμικό. βοηθάμε, μέσω της ενημέρωσης και της πρόληψης, να σταματήσει να γεννιέται κάθε μέρα ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, το δικό μας παιδί. αλλά και γιατί εκεί βρίσκει νόημα και ουσία και κάτι άλλο, αυτό που επιζητούν οι άνθρωποι των πωλήσεων: έμπνευση για την επίτευξη ακόμα και ακατόρθωτων στόχων.
Ελάτε, λοιπόν, να τους βοηθήσουμε να κρατήσουν την «Πόρτα Ανοιχτή», κρατώντας ανοιχτή την καρδιά μας στη θέληση αυτών των παιδιών να αποτελούν ενεργό μέρος της κοινωνίας. στο θάρρος των γονιών τους να πολεμήσουν την άγνοια και την προκατάληψη. στην αξία των στελεχών της, που επιμορφώνονται, εξειδικεύονται και προσφέρουν την πολύτιμη γνώση και εμπειρία τους στην ελληνική κοινωνία.
Ας γίνουμε οι φίλοι της καρδιάς τους!
Δήμητρα Καζάντζα
Περισσότερες πληροφορίες για την “Πόρτα Ανοιχτή” εδώ.
